Sofía había nacido sana, pero a los 4 años, fue diagnosticada con una enfermedad cardíaca congénita conocida como síndrome de QT prolongado. Desde entonces, fue atendida por un especialista en el Hospital Italiano. Aunque sufrió varios episodios a lo largo de los años, siempre había logrado recuperarse. Sin embargo, en junio, cerca de su cumpleaños, la situación cambió drásticamente. Durante un festejo con amigos, la niña sufrió un paro cardíaco. Fue trasladada en un avión sanitario desde Tandil a Buenos Aires, donde quedó internada en el Hospital Italiano.
“Nosotros fuimos esperanzados. Siempre tuvo episodios, pero nunca fueron tan fuertes. Siempre volvió sola. Desde ese día no despertó”, relató Eugenia, visiblemente conmovida. Las primeras jornadas en el hospital fueron llenas de incertidumbre. Los médicos no podían determinar cuándo -o si- Sofía despertaría nuevamente. Los resultados de los estudios llevaron a la familia a recibir una noticia devastadora: el daño neurológico era extremadamente severo, afectando el tronco cerebral y otras áreas críticas. Lo que al inicio parecía ser una situación complicada que requeriría un prolongado proceso de rehabilitación se transformó en una realidad irrevocable.
“Si hubiera sido de un día para el otro, quizás nos hubiera costado un poco más. Sofía nos dio esos 23 días para procesarlo, hablar con los hermanos, ir a verla y conversar con los abuelos”, expresó. Sofía continuó recibiendo asistencia mecánica y medicación, y aunque su condición cardíaca estaba estabilizada, seguía siendo un riesgo inminente.
El episodio de paro cardíaco ocurrió un miércoles, y poco después, ese domingo, Sofía sufrió otros tres paros. Eugenia estuvo presente en dos de esos momentos críticos. “Ahí comprendí que ‘Sofía no da más, se quiere ir’”, recordó, entre lágrimas.
A pesar de la situación, la familia se aferra a la posibilidad de un milagro, sin embargo, a medida que los días avanzan, la gravedad del diagnóstico se hacía cada vez más evidente. Durante todo el proceso, médicos, psicólogos y psiquiatras del Hospital Italiano brindaron apoyo a los padres, mientras que el comité de ética evaluaba la calidad de vida del paciente ante la realidad irreversible de su condición.
“No lo tomamos como una decisión, era consensuar”, comentó Eugenia, refiriéndose a las consultas que los médicos realizaban sobre el futuro tratamiento de Sofía. Es importante destacar que el cuadro de Sofía no se calificaba como muerte cerebral, sino como una condición neurológica irreversible. Para mantenerla con vida en esas circunstancias, los médicos explicaron que se requeriría asistencia constante, lo cual era insostenible.
Durante ese tiempo, la familia tuvo la oportunidad de estar cerca de Sofía. En sus últimos momentos, el hospital les otorgó una habitación donde pudieron estar solos con ella. Los abuelos, tíos y hermanos de Sofía también llegaron para despedirla. Eugenia le colocaba auriculares y escuchaban juntas la lista de reproducción favorita de Sofía. Sus amigas enviaban audios y sus profesores de folklore le compartían música. Sus hermanos le contaban sobre las cosas que sucedían en su vida diaria, encontrando en estas interacciones la manera de permanecer conectados con Sofía y despedirla en sus últimos instantes.
El caso de Sofía también permite abordar un aspecto crucial: la donación de órganos, un procedimiento que requiere consenso familiar en torno a una situación médica irreversible. En Argentina se reconocen tres tipos de donantes, explicó el cirujano cardiovascular Fernando Cichero, quien preside el Instituto del Trasplante de la Ciudad de Buenos Aires y dirige el Departamento de Cirugía del Hospital Fernández. Primero, se encuentra el donante cadavérico, que se presenta tras un paro cardíaco, que permite la utilización de tejidos. También está el donante con muerte encefálica, en el que el cerebro deja de funcionar pero el corazón sigue latiendo, lo que permite la preservación de diferentes órganos para trasplante. Finalmente, existe el tercer tipo: el donante con muerte en asistolia controlada, que fue incorporado en Argentina en 2023. Este tipo involucra pacientes que no presentan muerte encefálica, pero que se encuentran en una situación irreversible sin perspectivas de recuperación de calidad de vida.
En tales casos, Cichero afirmó que la familia debe atravesar un proceso extremadamente complejo: llegar a un consenso sobre no continuar con medidas invasivas que retardan artificialmente la muerte del paciente y permitirle que viva sus últimos momentos en paz. “No lo vamos a invadir más; no le vamos a hacer más ensañamiento terapéutico. Dejámoslo ir tranquilo y algunos de esos órganos que le puedan servir a una persona”, expresó el doctor.
Este fue el proceso que vivió la familia de Sofía. La pequeña no había alcanzado la muerte encefálica, pero las pruebas habían confirmado que su daño neurológico era irreversible. Conectada a un respirador y recibiendo asistencia mecánica y medicación, la posibilidad de donar sus órganos surgió después de una de las conversaciones con el comité de ética. Eugenia ya había hablado sobre la donación con su esposo: “Habíamos decidido que cuando se tuviera que hacer la donación, se haga”, reveló.
La madre describe su experiencia de aceptación en este proceso: “El aspecto que más nos costó fue la desconexión. En cambio, el tema de la donación yo considero que el cuerpito de ella, una vez que fallece, ella va en su alma”. Al observar a Sofía en el hospital, sentía que su hija ya no estaba presente de la misma forma: “Cuando yo la veía en el hospital sentía que ya no era ella, era un cuerpito que no era ella”, subrayó.
La familia ya había tenido experiencias previas con la donación, ya que en una ocasión, Sofía había acompañado a sus padres a visitar a una persona trasplantada, pero Eugenia admite que percibir esta realidad desde el exterior es muy distinto a tomar una decisión de tal magnitud respecto de su propia hija. “Si hubiera sido de un día para el otro, quizás nos hubiera costado un poco más”, reflexionó.
Una vez tomada la decisión de donar los órganos, comenzó un nuevo proceso que ya no era responsabilidad de la familia. Cichero explicó que el Instituto del Trasplante coordina la asignación de los órganos a través de la lista única de Incucai. Para determinar quién recibiría cada órgano, se consideran las características físicas e histológicas y la compatibilidad con el donante. En primer lugar, se analiza el grupo sanguíneo y el factor Rh, seguido de estudios de compatibilidad inmunológica. En el caso de Sofía, sus órganos fueron destinados a tres niños. Un riñón se quedó en el Hospital Italiano, mientras que el otro riñón y el hígado fueron asignados a otros centros. Con el tiempo, desde Incucai se comunicaron con la familia para informarles sobre los trasplantes y el estado de los niños que habían recibido los órganos. Para Eugenia, conocer estas historias fue como “una cura para el dolor”.
Durante esos días de internación, Eugenia también tuvo la oportunidad de conocer a una madre uruguaya que se encontraba en el hospital con su bebé, quien había recibido un trasplante de riñón. “Hablé con ella a mitad de camino de lo de Sofía y ella estaba del otro lado”, compartió. Con el tiempo, esta imagen adquirió otro peso. “Para mí es muy movilizante. Sofía sigue en otras personas y un poco de ella continúa en ellos”, mencionó, añadiendo: “Era una lástima que sus órganos se deterioren cuando pueden salvar otras vidas”.
El 29 de agosto es el Día de la Persona Donante, una fecha que vuelve a poner en el centro de la discusión una decisión que, para Eugenia, se entrelaza con el duelo y con una pregunta que ninguna familia desea enfrentar. Ella está consciente de que, al tratarse de un hijo, la decisión puede resultar aún más complicada: “Escuché que en pediatría es más difícil porque ahí son las familias las que deciden. Como padres, perder a un hijo es un dolor inmenso. Tomar una decisión así es como no sentirse en un estado emocional firme para hacerlo”, reflexionó.
Eugenia subrayó la importancia del acompañamiento recibido de los médicos y del Incucai durante todo el proceso: “Soy pro donación porque, una vez que el cuerpito queda, pudiendo ayudar a alguien que lo necesita, mirar al otro y transformar el dolor propio en vida para otro”, apuntó.
Además, agregó: “Me ayuda a sanar este dolor, porque saber que otras vidas están gracias a tu hija, ayuda a sanar”. No juzga a aquellos que, ante una pérdida tan profunda, no logran tomar una decisión similar: “No es fácil ante tanto dolor. No juzgo al que no lo puede hacer”, aclaró.
Para Eugenia, su hija encontró una manera inesperada de continuar. No en su hogar, rodeada de sus hermanos, ni escuchando las melodías que tanto amaba. Sofía sigue viviendo en los cuerpos de tres niños que recibieron parte de ella, y para Eugenia, este conocimiento transforma el dolor de su pérdida en una certeza: Sofía continúa presente, de alguna manera, en otros.
